看到一個新聞，標題只是很“樸素”的寫了【只有高中學歷的父親，為救病兒，自己製藥】。 只看題目，原本以為這又是自作聰明自己調配仙丹的新聞，而且share也不到10個，我還在考慮要不要用來解釋一下藥物安全使用原則之類的課題。 但是點進去看才發現事情似乎不單純，報導的內容又講到不清不楚，所以我去查了一下相關事件，盡量了解事情全貌。 然後我就震驚了，我差一點因為霉體亂放標題，錯過了一個讓我感動到死的真實故事。 以下是事件內容的整理，如果太忙沒時間看，可以跳到最後一段。 === 1，小朋友患的是MENKES syndrome（孟克斯氏症候群），這是一種罕見的基因病（罕見到這是雲南有記載的第一例），簡單來說，是讓患者的身體不能吸收 #銅離子 [https://www.facebook.com/hashtag/%E9%8A%85%E9%9B%A2%E5%AD%90?__eep__=6&__tn__=*NK*F]