看到一個新聞，標題只是很“樸素”的寫了【只有高中學歷的父親，為救病兒，自己製藥】。 只看題目，原本以為這又是自作聰明自己調配仙丹的新聞，而且share也不到10個，我還在考慮要不要用來解釋一下藥物安全使用原則之類的課題。 但是點進去看才發現事情似乎不單純，報導的內容又講到不清不楚，所以我去查了一下相關事件，盡量了解事情全貌。 然後我就震驚了，我差一點因為霉體亂放標題，錯過了一個讓我感動到死的真實故事。 以下是事件內容的整理，如果太忙沒時間看，可以跳到最後一段。 === 1，小朋友患的是MENKES syndrome（孟克斯氏症候群），這是一種罕見的基因病（罕見到這是雲南有記載的第一例），簡單來說，是讓患者的身體不能吸收 #銅離子， 銅離子是身體內必要的一種金屬離子，在體內某些蛋白（血漿藍銅蛋白）和酶（超氧化物歧化酶）中，都是必要的原料之一。 ***一般正常人只需要飲食正常就不會缺乏銅離子了，請不要看了這篇去找銅離子來吃，謝謝。*** . . . 2，患有MENKES的患者剛出生的時候沒有什麼異樣，但是幾個月後會發現有發展遲緩的情況，再加上體內一些必要的蛋白和酶沒辦法製造，頭腦的神經會持續萎縮，患上此基因疾病的小朋友基本會在3歲以前夭折。 . . . 3，小朋友的爸爸在小朋友6個月的時候發現小朋友有發展遲緩， 他對小朋友的情況並沒有無視，也不是上網看仙家講發展遲緩不要緊，